Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total “más de 300 millones de personas viven hoy en día” con una patología de este tipo que es, de hecho, “una estimación baja”, de acuerdo con el Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica (Inserm) de Francia.
Citada el jueves por la agencia local de noticias AFP, Ana Rath, directora de la base Orphanet, creada y coordinada por el Inserm —que contiene el mayor número de datos epidemiológicos sobre estas patologías— explicó que “la mayoría de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayoría de los países”.
Su equipo también ha demostrado que de las más de 6000 enfermedades identificadas en Orphanet, 149 son responsables del 80 % de los casos de enfermos de afecciones poco usuales. Por otra parte, el 72 % son de origen genético y el 70 % comienzan desde la infancia.
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Las enfermedades raras no son tan raras si se toman colectivamente y se justificaría la aplicación de políticas de salud pública eficaces a nivel mundial y nacional”, indicaron los investigadores en un comunicado.
Los investigadores destacan que una enfermedad se denomina “rara” cuando no afecta a más de 5 de cada 10 000 personas, por lo que “las enfermedades raras no son tan raras si se toman colectivamente y se justificaría la aplicación de políticas de salud pública eficaces a nivel mundial y nacional”.
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